间，看看能不能找点事情干，再多挣几万，就又能救小健了”
陈剑锋迟疑半响，苦笑道：“行吧，就是我要变成个老赖了，以后估计在村里都抬不起头来了”
妻子瞪了他一眼：“那又怎样，人命关天，叫他们上门来要债呗，看我不把他们一个个骂回去”
陈剑锋哭笑不得地摇摇头，起身朝着卧室走去：“我去看看孩子”
卧室里并排放着两张床，把空间挤得满满当，一张床是他们夫妻俩睡觉的地方，另一张上面则躺着一男一女两个小孩
两个小孩都戴着呼吸机，男孩才不到两岁，已经沉沉睡去
女孩大概四岁左右，一眼看到他，顿时眼神亮起，朝他缓缓眨着眼
陈剑锋知道这是女儿在向自己打招呼，他走过去握住了女儿的手，看着她清亮的眼神，心中顿时涌起一股无力感
这股情绪从来没有像这一刻这么浓，他觉得自己是真的没用
按道理说，人到中年，儿女双全，对任何家庭来说都是一件喜事
但是陈剑锋家不一样，他和妻子都是SMA基因携带者
SMA属于隐性遗传，携带致病基因的人，不一定显示出SMA的病症
有研究表明，98%的SMA患儿，其父母都是携带者，其余2%的患儿由新发突变导致
所以他们俩都不知道自己还带着这个基因，于是瞬间悲剧了
四年前，女儿妮妮刚生下来，一开始还好好的，但是1岁多时，妻子发现她始终不肯下地走路，于是带着去了医院，多番诊断下来，被确诊为罕见病
“你女儿最多活到四岁，回家好好照顾吧这个病是绝症，没得救”医生当时的话还时常回荡在他耳边
陈剑锋当时一下就蒙了，缓过来后，他带着女儿走遍江南各大医院，甚至奔走全国求医，却一次次被告知相同的结果
最终，他花光了所有积蓄，甚至背上了40多万元的债务
但女儿不仅没有丝毫好转，甚至，下肢渐渐失去运动能力，上肢的运动能力也在变弱，脊椎变形，到了现在越发严重，甚至要靠家用呼吸机来辅助通气
在漫长的治疗生涯中，他知道让女儿好转已无可能，在咨询当地医生后得知，若再生个孩子，患此病的几率仅为25%
如果这个孩子健康，就能在他们百年之后照顾妮妮
于是，夫妻俩决定为了妮妮赌一把
两年前，儿子小健也出生了，然而，不幸的是，悲剧重演
一岁的时候，小健又被诊断为
而夫妇俩在生下儿子后才得知，约50人中就有一位SMA致病基因携带者，只要二胎产检，或者有家族病史的高危人群携带者进行筛查，就可以有效阻断新发病例
可夫妇俩都是农民，他们根本不知道这个病可以做产前基因检测，何况当时当地也没有相应的检测机构，只能含泪咽下这枚苦果